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Albinos: falta una ley nacional que los proteja

“Nos llaman brujos o seres mágicos, pero somos personas como cualquier otra, que solo necesitamos un gorro, protección solar y anteojos”, dice Patricia Avendaño, madre de dos nenas de siete años con albinismo. La aclaración es tan atinada como necesaria: las personas con albinismo suelen soportar miradas de extrañamiento, discriminación y el desconocimiento de su condición y necesidades, tanto por miembros del sistema de salud como del educativo.

Por eso, la aprobación en Guinea de la primera ley nacional de protección de personas con albinismo fue una gran noticia.

Se trata de una búsqueda que se da en muchos países y que a nivel local se ve reflejada por ejemplo en tres leyes provinciales (en Tucumán, Misiones y Catamarca), según informa Albi-Albinismo Argentina, y con una “media” victoria a nivel nacional: la ley de Albinismo obtuvo media sanción en Diputados en 2019, pero luego se trabó en Senadores en el año de la pandemia, y perdió estado parlamentario.

Valentina y Mailén son las hijas de Patricia Avendaño, que lucha por que se apruebe la ley Nacional de Albinismo.. Foto Jorge Mónaco.

Valentina y Mailén son las hijas de Patricia Avendaño, que lucha por que se apruebe la ley Nacional de Albinismo

Una de las cuestiones que busca la ley es combatir la desinformación contra la que luchan las diversas agrupaciones de albinos. ¿Es una enfermedad, una condición, una alteración, una discapacidad?

Una condición genética

“Hay muchas definiciones, pero logramos establecer con todos los grupos de Argentina una, que es la que figura en la ley nacional, en donde hablamos de ‘conjunto de condiciones heredadas’, porque existen distintas tipologías, pero lo que tienen en común es la carencia de melanina en la piel, los ojos y el pelo”, explica Patricia, que es miembro de Albi.

La alteración en sí misma no es una discapacidad, pero sus afecciones derivadas pueden devenir en baja visión, nistagmo (movimiento involuntario de los ojos) o fotofobia por ejemplo, y estas cuestiones son las que la ley busca contemplar. Por otra parte, se requieren cuidados a nivel dermatológico, dada la necesidad de proteger la piel de los rayos ultravioletas y la propensión a contraer cáncer de piel.

Tanto los dispositivos oftalmológicos, como anteojos, magnificadores, lupas para poder ver, como los protectores solares; representan un gran costo económico, que en este momento no está contemplado por prepagas ni obras sociales.

Un “vacío legal”

“En 2016 empezamos analizar el marco normativo que tenía la Argentina para la cobertura de salud para personas con albinismo y allí vimos que efectivamente estábamos frente a un vacío legal”, detalla la diputada radical Brenda Austin, autora del proyecto de ley que busca que estas cuestiones sean incluidas en el Programa Médico Obligatorio.

En 2019 la Cámara de Diputados dio media sanción a la Ley Nacional de Albinismo, pero quedó trabada en Senadores y perdió estado parlamentario. Foto gentileza Albi Albinismo.

En 2019 la Cámara de Diputados dio media sanción a la Ley Nacional de Albinismo, pero quedó trabada en Senadores y perdió estado parlamentario

Sin embargo, esas no son las únicas dimensiones que abarca la ley. Porque la calidad de vida de los albinos no solamente se ve afectada desde el punto de vista económico: la discriminación y la desinformación también son dificultades que deben enfrentar en el día a día.

“Muchas veces fui el bicho raro, al que dejaban para lo último en algunos juegos, o cuando fui adolescente ya no fue tan complicado el deporte, pero sí lo fue respecto a lo amoroso. Hoy por hoy ya estoy armado de otra manera ante la vida y trato de seguir adelante, en esto también tiene mucho que ver mi pareja y mis hijos”, cuenta Daniel Matías González, el único albino de la ciudad de Navarro, que es DJ, coleccionista de autos, y que trabaja en el área de cultura de su municipio.

¿Cómo es vivir sintiéndose señalado? “Siempre nos observan a todos los que somos diferentes en algo, en algunos casos nos miran más y en otros menos, pero sí nos miran, con desprecio o con asombro. Muchas veces a nosotros algunas miradas nos molestan”, agrega Daniel.

Daniel Matías González es coleccionista de autos, y es el único albino en la ciudad de Navarro. Foto gentileza.

Daniel Matías González es coleccionista de autos, y es el único albino en la ciudad de Navarro

Socialmente el albinismo es visto como una discapacidad en lugar de una condición. Desde las agrupaciones buscan combatir la discriminación con información: “A mí me ha tocado estar en un colectivo, en la calle, y que nos vean y que digan ‘ay pobrecita, tiene albinismo’. ‘Pobre’ no, los albinos pueden hacer muchas cosas, mis hijas hacen taekwondo, un deporte de contacto, tocan la guitarra y el violín, son niñas hiperactivas e inteligentes”, asegura Patricia.

Desinformación

Claro que la desinformación no opera solamente a nivel de los prejuicios sociales: muchas veces, desde instituciones de la salud o escolares, se pueden complicar o incluso agravar diagnósticos.

“Los albinos se encuentran en una situación de enorme desprotección. Las historias que escuchamos a lo largo del país daban cuenta de la ignorancia del sistema de salud, de respuestas que se dieron que perjudicaron la situación en la que se encontraban, por ejemplo ha ocurrido que en vez de entregarles lentes con protección solar les entregaran lentes pintados, que provocaron situaciones de ceguera legal en niños, o maestras que obligaban a nenes a sacarse los anteojos por interpretar que se trataba de una cuestión estética”, enumera Austin.

La estimulación visual es clave para el desarrollo de las funciones ópticas en personas con albinismo. Foto Gentileza Patricia Avendaño.

La estimulación visual es clave para el desarrollo de las funciones ópticas en personas con albinismo

En este sentido, es de vital importancia que los padres sean asesorados, tanto en la etapa escolar (ya que muchos no los dejan por ejemplo salir al patio por miedo a exponerlos al sol), como desde el momento en que nacen.

“Debería haber un protocolo ante el nacimiento de una persona con albinismo, porque muchas veces se sale del la clínica o el hospital sin información, y es necesario que esa familia tenga turno para genetista, otro para un dermatólogo y otro para un oftalmólogo. A partir de ahí es el inicio de una buena calidad de vida, porque el oftalmólogo no solo va a revisar sus ojos, sino que también va a recomendar que ese niño empiece de inmediato con estimulación visual, que va a mejorar la calidad visual de esa persona”, explica Patricia.

Austin remarca que por todo esto la prevención es muy importante, y anuncia que volverá a presentar el proyecto de ley, que fue observado por las Naciones Unidas, y que según sus palabras tiene “un impacto fiscal posible para hacer frente por parte del estado y las obras sociales, ya que se estima que hay un albino cada 17 mil personas, la incidencia es baja”, cierra./Clarin

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