Leo nació con parálisis cerebral. Hoy, con cinco años, tiene una oportunidad única e impensada, Su mamá Ruth Jaén Franco, su papá Alejandro Puente y su hermanito Gael están ilusionados. En enero pasado inició un tratamiento médico con células madre en la Universidad de Duke, en Estados Unidos, gracias a un banco familiar de preservación que las llevó hasta allí e hizo de intermediario para lograrlo.
Su familia mantenía criopreservadas las células donadas por su hermanito de dos años en un laboratorio desde 2021. “Desde que supimos que Gael estaba en camino, no dudamos en tomar la decisión de guardar sus células madre del cordón umbilical a la hora del parto. Sabíamos que así podíamos darle una oportunidad a su hermano mayor”, cuenta la mamá de los niños.
Alejandro, el papá, anhela que Leo tenga la mejor calidad de vida posible: “Hace cinco años, nuestra vida cambió para siempre cuando nuestro hijo nació con parálisis cerebral. Desde que conocimos este tratamiento sentimos mucha fuerza y esperanza para seguir adelante”.
Ruth y Alejandro con Leo y Gael arriba del avión que los llevó a iniciar el tratamiento en los Estdos Unidos
“El proceso de liberación de muestras de células madre es un hito para la medicina regenerativa que busca brindar a la población nuevas propuestas para el cuidado de la salud. En este sentido, esta rama de la salud tiene como objetivosustituir las células afectadas por trastornos y enfermedades, reparando un tejido u órgano hasta mejorar su funcionamiento”, explican desde MaterCell, el laboratorio que colaboró en la coordinación del envío de las células a Estados Unidos para que Leo pueda realizar el tratamiento.
El diagnóstico
Leo nació el 29 de mayo del 2017, a las 41 semanas de gestación. “El embarazo fue perfecto, estaba todo bien, pero hubo una complicación durante el parto. El bebé sufrió una hipoxia y esa falta de oxígeno le provocó el daño cerebral. Fue una mala praxis porque tendrían que haberlo sacado antes, se demoró todo mucho y cuando nació no tenía el test de Apgar, examen rápido que se realiza al primer y quinto minuto después del nacimiento. Cuando se lo hicieron le dio uno porque casi no tenía ni signos vitales. Le bajó mucho el ritmo cardíaco, tenía una bradicardia extrema y lo tuvieron que reanimar. Nosotros no sabíamos lo que estaba pasando, no entendíamos nada. Estuvimos en shock y nuestro hijo internado 17 días”, resume la mamá.
De ese tiempo, los primeros tres días fueron bajo un tratamiento de hipotermia. Lo mantuvieron en una incubadora en frío para bajarle la temperatura corporal para preservar el cerebro a fin de evitar que la lesión se expanda.
Leo luego de recibir las células madre donadas por su hermanito Gael
“Después de esas 72 horas, salió de la incubadora y quedó en neonatología, y luego nos fuimos a casa con un diagnóstico de encefalopatía hipóxico-isquémica moderada, que no teníamos ni idea lo que eso significaba. De a poco, fuimos con el papá asimilando las cosas y entendiendo mejor lo que significa cada cosa, qué alcance tiene la lesión, porque tampoco te dicen qué va a poder hacer ni qué no o qué secuelas le van a quedar. Uno, en los primeros meses, está con la esperanza de pensar que como es chiquito, recién nacido, puede que vaya cumpliendo meses y alcanzando los hitos que van teniendo todos los bebés. Teníamos esperanza de que no le hayan quedado secuelas a su lesión, pero no pasó. Le hicieron una resonancia magnética y ahí se veía claramente que tenía lesionada la parte del cerebro de los ganglios basales y las neurólogas nos decían que la parte que tiene afectada, le iba a afectar la motricidad”, recuerda Ruth, que nació en Andalucía, España.
“Cuando pregunté qué parte de la motricidad le afectaría, me dijeron que el equilibrio y yo, que en ese momento estaba en el hospital, pensaba que si no tenía mucho equilibrio tampoco pasaría nada, pero claro, no sabía realmente el alcance que todo esto iba a tener. Después, uno se va dando la cara con la realidad porque al principio, te van dando la información con cuentagotas, van dosificando la información para que con el tiempo uno vaya asimilando también psicológicamente lo que está pasando porque no estamos muy perdidos y ajenos a todo esto. Lo que siguió fue el camino de médicos, especialistas y estudios”.
Cuando Leo tenía 4 años, Ruth quedó embarazada de Gael. “Tenía muchas ganas de darle un hermanito a Leo”, admite la mujer.
La posibilidad que ilusiona
Poco antes de quedar embarazada de su segundo hijo, Ruth trataba de hacer que Leo pudiera sentarse erguido, solo.
“Estábamos casi como al principio y los avances que como padres esperábamos que tuviera no llegaban. Nos animamos a tener el segundo hijo mientras Leo seguía con tratamientos. Fue durante el embarazo de Gael que me entero que existía la posibilidad de guardar las células madre de su cordón umbilical, me puse a investigar en los bancos de células de capital hasta que dí con MaterCell. Me pareció muy buena la idea porque en mi primer embarazo en ningún momento nos informaron de esta posibilidad así que al saberlo, tomé la decisión de guardarlas y de inmediato pensé en ayudar a Leo”, relata.
Una fundación que ayuda a familias que tienen niños con esta misma patología fueron el nexo para llegar al hospital de Carolina del Norte donde, finalmente, el tratamiento se inició. “Todos los trámites los hice durante el embarazo y preparé todas las cosas que piden allá.
Antes de viajar, se corroboró que fueran compatibles los hermanos. Para esto se les practicó el estudio de histocompatibilidad porque es necesario que tengan un mínimo de compatibilidad para que las células de Gael le sirvieran a Leo. “Gracias a Dios, fueron 100% compatibles, era idénticas”, recuerda emocionada.
Leo y Gael en el ingreso de la Universidad de Duke, en Estados Unidos
En enero pasado, los cuatro partieron a Carolina del Norte para iniciar el tratamiento de Leo en la Universidad de Duke.
“La experiencia fue muy buena, bastante sencilla. A veces se piensa si es necesario irse tan lejos para ser lo que es, porque apenas es una bolsita pequeña de sangre que la abren y colocan por vía, en la mano. La misma que quedó acá luego del parto es la que le ponen. No es invasivo, no lo duermen, sólo le colocan la sangre y todo el procedimiento requiere ir al hospital dos días seguidos”, detalla.
El primer día es para control médico y al siguiente se practica el procedimiento. “El tiempo total es de una hora y media, o dos, entre que hacen todo; pero desde que traen la bolsita y le pasan la sangre con la célula madre en su cuerpito, son unos 15 minutos. Previamente le pasan benadryl y otra medicación por si tiene alguna reacción alérgica. Lo acompañó el papá porque yo me quedé con Gael, pero se me informó de todo, todo el tiempo y con un traductor, lo que es muy importante”.
El propio hospital organiza el cronograma que implica cinco días, entre que realizan los chequeos hasta que realizan el tratamiento y esperan un día más para esperar las reacciones que pueda tener al procedimiento.
Para la mujer, saber cómo es la guarda de las células madre la sorprendió porque pensó que era algo que “sólo hacían los famosos, pero hacerlo es accesible. Claro que para viajar recibimos la ayuda de nuestras familias y amigos, pero pagar el tratamiento no es imposible: cuesta USD 15.000 y el traslado otros 4.500 dólares”, reconoce.
“La aplicación de células madre en nenes con parálisis cerebral mostró (en el grupo de chicos con parálisis cerebral moderada a severa y en cuyo caso se infiltraron altas dosis de células madres) una mejoría significativa en las habilidades motoras gruesas. Esto significa que pueden pasar de la silla de ruedas a caminar con andador, o de caminar con andador a usar bastón. Además, a los chicos con parálisis cerebral les mejora de manera significativa la conectividad cerebral y eso se mide por técnicas de imágenes como resonancias magnéticas; y tienen mejor conectividad cerebral”, explica las posibilidades de avances el médico Iván Chillik, gerente General de MaterCell.
