Algunos padres, además de criar a sus hijos, deben cumplir con el enorme desafío de ser también sus cuidadores a tiempo completo. Hay enfermedades que no se curan y amenazan la vida de quienes la padecen. El cuidado, entonces, se vuelve extremo; lo que afecta silenciosamente a los cuidadores de una forma profunda. Un estudio -realizado en Argentina y Colombia- expone las consecuencias de convivir con el miedo constante y, también, cómo logran sobreponerse.
Los cuidadores suelen ser la madre o el padre de los pacientes pediátricos, y la pareja, el hijo o la hija en el caso de los adultos. Ellos tienen a cargo una amplia gama de actividades para sus seres queridos que les ocupan entre 13,4 y hasta 25,5 días al mes, según el informe impulsado por los doctores Ricardo Zwiener de Argentina y Mauricio Sarrazola de Colombia.
El estudio tomó en cuenta a cuidadores de pacientes con angioedema hereditario (AEH), que es una enfermedad que se manifiesta con episodios recurrentes e impredecibles de edema (hinchazón) en cualquier parte del cuerpo, que varían en frecuencia, duración y gravedad y que pueden poner en peligro la vida cuando se desarrollan en garganta o laringe porque pueden obstruir las vías respiratorias.
Alejandro Di Pietro, papá de Laureana (17), conoce muy bien los síntomas, ya que él también es su cuidador. Quedó viudo muy joven. La mamá de su hija murió un mes después del parto. Y al año, su hija fue diagnosticada con AEH. La terrible noticia no sólo cambiaría su vida para siempre sino que además confirmaba una sospecha que tuvo siempre: la mamá de la nena padecía la misma enfermedad pero nunca lo supo. «Los médicos la confunden con alergia. Por eso mi ex nunca fue tratada y sufría muchísimo», comenta Alejandro.
Las principales tareas que desempeñan los cuidadores de pacientes pediátricos son llevarlos a la consulta médica, sacar turnos, procurar que reciban la atención adecuada, llamar a una ambulancia ante un episodio de edema y, en menor medida, brindar apoyo emocional, recordar la administración de la medicación y -de ser necesario- ayudarlos a vestirse, a bañarse y a alimentarse, entre otras tareas. En el caso de los cuidadores de pacientes adultos, varía levemente el aporte, pero incluye también acciones como hacer las compras, pagar las cuentas y prepararles comida.
Esta tarea extra afecta la vida de los cuidadores en todos los aspectos. El 42% de los consultados en el estudio manifestó tener problemas de pareja por su rol y 1 de cada 3 (37%) vio afectada su intimidad de pareja. Además, 4 de cada 10 (42%) encuentran dificultades para pasar tiempo con amigos y familia y el 37% sostuvo no haberse sentido comprendido lo suficiente por parte de su jefe y/o compañeros de trabajo. 3 de cada 10 (32%) tampoco se sintieron comprendidos por su pareja, ni por sus familiares e, inclusive, por los maestros en la escuela de su hijo o hija.
Ante los especialistas, los cuidadores de pacientes pediátricos también dijeron experimentar emociones como ansiedad (79%), tristeza (68%), ira (63%), culpa (53%), frustración (47%), depresión (42%), estrés (42%), impotencia (37%) y resentimiento (32%).
Alejandro -comerciante independiente- reconoce cómo afecta la enfermedad de Laureana su vida. Dice que siempre está en alerta por cualquier eventualidad. Que pasó por grandes picos de estrés, ansiedad y tristeza. «Además de viudo, tenía una hija con AEH, con lo cual inconscientemente me puse como en piloto automático y mi vida se transformó en una rutina estricta alrededor de su salud. Recién me di cuenta de lo que estaba pasando a los cinco años. Durante ese periodo, yo estaba como en una especie de estado de alarma constante, que no me dejaba ni siquiera pensar en mi».
«Cuando tengo la confirmación de la enfermedad se me desmoronó el mundo. No sabía cómo enfrentarla. Yo la había visto a Claudia -mamá de su hija- pasarla muy mal. Era una angustia tremenda porque no sabía qué tipo de tratamiento podía llegar haber. Tuve la suerte que al poco tiempo, se hacía una reunión de pacientes y participo. Esa reunión me sacó un montón de dudas porque yo no tenía a nadie que me dijera cómo se transita la enfermedad«, recuerda Alejandro.
Reconoce que era una pelota de nervios, lleno de bronca. «Hasta que empecé hacer terapia y pude procesar todo lo que me había pasado. Hoy estoy mejor. Estoy atento pero trato de tomármelo con más calma. Mi prioridad es que mi hija tenga una vida feliz«, agrega.
«Los cuidadores llegan al consultorio cargados de preocupaciones que siempre traen consigo cuando acompañan a su ser querido. Es fundamental reconocer que el manejo completo y exitoso del angioedema hereditario no solo implica el tratamiento médico, sino también un acompañamiento integral que aborde su impacto en todo el núcleo familiar,” explicó Zwiener, médico del servicio de Alergia e Inmunología del Hospital Universitario Austral.
Y alertó que «los cuidadores, además de su función principal, tienen sus propias necesidades, como el cuidado de su salud. A menudo enfrentan diversos desafíos, incluyendo el impacto económico y la dedicación de tiempo al cuidado. Estos aspectos requieren atención inmediata y no pueden ser descuidados”.
Entre los cuidadores de pacientes pediátricos, el 31,6% presenta trastornos del sueño; el 26,3%, anemia; el 15,8%, hipertensión; el 15%, migraña (y el 21,4% de los cuidadores de adultos también); el 10,5%, desórdenes gastrointestinales y colesterol elevado (de este último, el valor sube a 14,3% en los cuidadores de adultos).
No es para menos. Alejandro cuenta que durante años casi no durmió. Su hija tiene dos episodios por mes. Estos constan de hinchazones en las partes blandas del cuerpo, que suelen ser dolorosas. Se intensifican con la menstruación. «Cada vez que tiene un periodo, tiene un episodio», sostiene. Y explica que un golpe menor puede desencadenar un brote. También las emociones fuertes son disparadores. «Tiene episodios de abdomen que son muy dolorosos. Debido a esto, le pedimos a Laureana que nos arme una escala de dolor. De esa manera, ya sabemos cuándo vamos a la clínica en caso de urgencia, para que accionen rápido o no».
Cuenta que la angustia es algo constante y que la enfrenta con ejercicios físicos. «Hago todo lo que pueda para combatir esa parte y mantenerme bien. Eso es muy importante porque estamos alerta todo el tiempo. Y si no estoy bien yo, no puedo cuidar bien a mi hija«, cierra Alejandro.
