Durante 20 días, Eugenia Miramont se aferró a la esperanza de volver a ver despertar a Sofía, su hija de 11 años. Hasta que llegó el momento de entender que eso no iba a suceder. En medio del dolor, junto a su marido, tomó una decisión que hoy le permite encontrar una forma distinta de mantenerla cerca: donar sus órganos para que otros chicos pudieran seguir viviendo.
Sofi había nacido bien. A los 4 años le diagnosticaron una enfermedad congénita cardiológica, el síndrome de QT prolongado, y desde entonces comenzó a atenderse con un especialista del Hospital Italiano. Había tenido otros episodios, pero siempre había logrado recuperarse.
En junio, cerca de su cumpleaños, sufrió un paro cardíaco durante el festejo con sus amigos. Fue trasladada en un avión sanitario desde Tandil hasta Buenos Aires y quedó internada en el Hospital Italiano.
“Nosotros fuimos esperanzados. Siempre tuvo episodios, pero nunca fueron tan fuertes. Siempre volvió sola. Desde ese día no despertó”, cuenta Eugenia.
Los primeros días fueron pura incertidumbre. Los médicos no podían saber cuándo despertaría. Después llegaron los resultados de los estudios y la familia recibió una noticia diferente: el daño neurológico era muy severo, con compromiso del tronco cerebral y otras zonas. Lo que inicialmente parecía requerir un largo proceso de rehabilitación había pasado a ser una situación irreversible.
“Si hubiera sido de un día para el otro, quizás nos hubiera costado un poco más. Sofi nos dio esos 23 días para procesarlo, hablar con los hermanos, ir a verla, hablar con los abuelos”, dice.
Sofi permanecía asistida mecánicamente y recibía medicación. Su cuadro cardíaco estaba controlado, aunque continuaba representando un riesgo.
El episodio había ocurrido un miércoles. Ese domingo tuvo otros tres paros cardíacos. Eugenia estuvo presente en dos. “Ahí me dio la ficha de que ‘Sofía no da más, se quiere ir’”, recuerda.
La familia siguió aferrada a la posibilidad de un milagro, pero con el correr de los días comenzó a comprender la gravedad del diagnóstico. Médicos, psicólogos y psiquiatras del Hospital Italiano acompañaron a los padres durante todo el proceso. También intervino el comité de ética, que analiza estos casos y evalúa cuál sería la calidad de vida del paciente ante una situación irreversible.
“No lo tomamos como una decisión, era consensuar”, recuerda Eugenia que les planteaban los médicos.
El cuadro de Sofi no era de muerte cerebral. Se trataba de una situación neurológica irreversible. Para mantenerla con vida en esas condiciones, explicaban los médicos, habría necesitado asistencia permanente.
Durante esos días, la familia pudo acompañarla de cerca. En los últimos momentos, el hospital les dio una habitación para estar solos. Llegaron para visitarla los abuelos, los tíos y sus hermanos.
Eugenia le ponía auriculares y escuchaba con ella la playlist de Sofi. Sus amigas le mandaban audios. Sus profes de folklore le enviaban música. Sus hermanos le contaban las cosas que habían pasado durante el día. Era la forma que encontraron de seguir cerca de ella y poder despedirla.
El caso de Sofi también permite conocer una modalidad de donación que requiere una decisión familiar frente a una situación médica irreversible.
En Argentina existen actualmente tres tipos de donantes, dice a Clarín el cirujano cardiovascular Fernando Cichero, quien es presidente del Instituto del Trasplante de la Ciudad de Buenos Aires y jefe del Departamento de Cirugía del Hospital Fernández.
Está el donante cadavérico, en el que se produjo un paro cardíaco y pueden utilizarse tejidos. También está el donante con muerte encefálica: el cerebro deja de funcionar, pero el corazón continúa latiendo, lo que permite preservar distintos órganos para trasplante.
Y existe un tercer tipo: el donante con muerte en asistolia controlada, incorporado en Argentina desde 2023. Se trata de pacientes que no tienen muerte encefálica, pero atraviesan una situación irreversible y sin posibilidades de recuperar una calidad de vida.
En estos casos, explica Cichero, la familia debe atravesar un proceso particularmente complejo: consensuar que no se continúe con medidas invasivas para prolongar artificialmente una situación irreversible y permitir que el paciente transite el final de su vida.
“No lo vamos a invadir más, no le vamos a hacer más ensañamiento terapéutico, dejémoslo ir tranquilo y alguno de esos órganos que le puedan servir a una persona”, expresa el médico a este diario.
Una vez certificado el fallecimiento por el cese de la actividad cardíaca, comienza el procedimiento destinado a preservar los órganos que puedan ser utilizados. Cichero cuenta que, con las técnicas más recientes, es posible volver a perfundir los órganos mediante una máquina que permite mantener la circulación y trabajar con mayor tranquilidad, particularmente con el hígado y los riñones: “Esta técnica es más compleja, pero mucho más compleja es la decisión con la familia”, sostiene.
Ese fue el proceso que atravesó la familia de Sofi. La nena no tenía muerte encefálica, pero los estudios habían determinado que el daño neurológico era irreversible. Permanecía conectada a un respirador y recibía asistencia mecánica y medicación.
La posibilidad de donar los órganos apareció después de una de las conversaciones con el comité de ética. Eugenia ya había hablado del tema con su marido. “Habíamos decidido que cuando se tuviera que hacer la donación, se haga”, cuenta.
Eugenia describe cómo transitó la aceptación. “El tema que más nos costó fue el de la desconexión. El tema de la donación, yo considero que el cuerpito de ella una vez que fallece, ella va en su alma”.
Cuando veía a Sofi en el hospital, sentía que su hija ya no estaba allí de la misma manera. “Cuando yo la veía en el hospital, sentía que ya no era ella, era un cuerpito que no era ella”, dice.
La familia, además, tenía un vínculo previo con la donación. En una oportunidad, Sofi había acompañado a sus padres a llevarle un regalo a una persona trasplantada. Pero Eugenia reconoce que una cosa era conocer esa realidad desde afuera y otra muy distinta tomar una decisión así sobre la propia hija. “Si hubiera sido de un día para el otro, quizás nos hubiera costado un poco más”, cuenta.
Una vez tomada la decisión, comenzó otro proceso que ya no dependía de la familia. Cichero explica que el Instituto del Trasplante coordina la asignación de los órganos a través de la lista única del Incucai.
Para determinar quién recibe cada órgano se tienen en cuenta las características físicas e histológicas y la compatibilidad entre donante y receptor. Primero se considera el grupo y factor sanguíneo y luego se realizan estudios de compatibilidad inmunológica.
En el caso de Sofi, tres chicos recibieron sus órganos. Un riñón quedó en el Hospital Italiano y el otro riñón y el hígado fueron destinados a otros centros. Con el tiempo, desde el Incucai se comunicaron con la familia para contarles que los trasplantes se habían realizado y cómo evolucionaban los chicos. Saber de esto fue como “una cura para el dolor”, en palabras de Eugenia.
Durante aquellos días de internación también había conocido a una mamá uruguaya que estaba en el hospital con su bebé, que había recibido un trasplante de riñón. “Yo hablé con ella a mitad de camino de lo de Sofi y ella estaba como del otro lado”, recuerda.
Con el tiempo, esa imagen adquirió otro significado. “Para mí es muy movilizante. Como que Sofi sigue en otras personas y continúa en ellos un poco de ella”, dice. “Era una lástima que sus órganos se deterioren cuando pueden salvar otras vidas”, agrega.
El 29 de agosto es el Día de la Persona Donante. La fecha vuelve a poner en primer plano una decisión que, para Eugenia, se ve atravesada por el duelo y una pregunta que ninguna familia quiere tener que responder.
Ella sabe que cuando se trata de un hijo la decisión puede ser todavía más difícil. “Escuché que en pediatría es más difícil porque ahí son las familias las que deciden. Como papás, perder un hijo es un montón. Entonces tomar una decisión así es como que no te sentís en un estado emocional firme para tomarla”, reflexiona.
También destaca el acompañamiento que recibió de los médicos y del Incucai durante todo el proceso: “Soy pro donación porque una vez que el cuerpito queda, pudiendo ayudar a alguien que lo necesita, mirar al otro y transformar el dolor propio en vida para otro”, dice.
Y agrega: “Me ayuda a sanar este dolor, porque saber que otras vidas están gracias a tu hija, ayuda a sanar”. No juzga a quienes, frente a una pérdida semejante, no pueden tomar la misma decisión: “No es fácil ante tanto dolor. No juzgo al que no lo puede hacer”, aclara.
Para ella, su hija encontró una manera inesperada de continuar. No en su casa, ni junto a sus hermanos, ni escuchando la música que le gustaba.
Sigue en tres chicos que recibieron una parte de ella. Y para Eugenia, saberlo transforma el dolor de su pérdida en una certeza: Sofi sigue viviendo, de alguna manera, en otras personas.
