«Nos daremos el abrazo más grande. Y seguiremos peleando juntas». Así resume Romina Andrea Tapia lo que significa para ella y su hija el Día de la Madre: ambas, ella y Jazmín, su hija de 12 años, sufren la misma enfermedad.
Una de las denominadas poco frecuentes. Se trata del lupus eritematoso sistémico, conocido bajo la sigla LES. A la mujer se lo diagnosticaron hace 8 años. A la nena le surgieron los primeros síntomas hace tres. Pero por el avance de la enfermedad (que no tiene cura) debió ser internada en Buenos Aires en febrero.
Por fortuna, ahora está estabilizada. No así su madre, a quiene le surgió un problema en la vejiga y también debe ser trasladada. No tiene dinero suficiente, la obra social no le cubre los gastos. Necesita ayuda económica. Pero no baja los brazos.
Romina es empleada municipal. Y además tiene otro hijo de 8 años. “También fue complicado. No sabía cuando fui a un control de rutina que esta embarazada. Todo se complicó y tuvieron que hacerme cesárea. Pero el nene está sanito, no tiene problemas, gracias a Dios”. La mujer aclara que el LES no es una enfermedad hereditaria. “Eso me dijeron los médicos. Son cosas del destino. O de nuestro destino”.
Romina y Jazmín tienen una enfermedad de las denominadas poco frecuentes.
Romina agrega que “a Jazmín le detectaron la enfermedad hace más o menos 3 años. Fue cuando tuvo los primeros síntomas. No podíamos creerlo. Pero ante lo que se presenta ya está. Y entonces decidimos darle pelea las dos».
Y sigue: «En ese momento tuvimos que hacer muchos esfuerzos para llevarla a Buenos Aires (acá en Gallegos no hay centros de tanta complejidad para tratar la enfermedad) porque la obra social con la que trabaja la municipalidad no cubre todos los gastos. Pero la remamos y allá fuimos. Por suerte, ahora ella está con la enfermedad estabilizada”.
El Lupus (LES) es una enfermedad inflamatoria ocasionada cuando el sistema inmunológico ataca sus propios tejidos. Tiene tratamiento, pero no tiene cura. Puede afectar las articulaciones, la piel, los glóbulos, el cerebro, el corazón y los pulmones. Los tratamientos que existen pueden mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. “Y eso es a lo que apuntamos. Es una lucha día a día, pero a la que nunca renunciaré para que sobre todo mi hija tenga una vida mejor”, agrega la mujer.
“Ahora se me presentó una dolencia en la vejiga, estoy con una sonda, que no puede soportar más de 45 días. Por eso tengo que ser derivada al Centro de Urología, porque en Río Gallegos no hay especialistas en este tema. Pero los gastos son muchos. Y estoy haciendo una rifa para recaudar dinero. La gente es muy solidaria y me ayuda. Pero siempre falta un poquito más, lamentablemente”, relata.
Romina y Jazmín vivirán un día especial. Tienen la misma enfermedad y buscan ayuda para afrontar el tratamiento.
Romina asegura que tras conocerse el diagnóstico, la relación con su hija es profunda. “Nos damos fuerza juntas, la peleamos juntas. Siempre una está pendiente de la otra. Nosotras tenemos fe en que saldremos adelante”. Tal vez no haya demasiados regalos materiales en el este día de la madre. Es que tampoco harán falta. Estará ese abrazo para seguir luchando juntas. Ese abrazo del alma, el de todos los días.
